Sarkoidose

Samstag, 14. April 2007

Schönes Wetter

ja, man könnte fast vergessen das wir Mitte April haben. 28C sind dieses WE angesagt -super-naja irgendwie nicht.

Ich geniesse den frischen Duft von Flieder vor meinem Fenster, das Summen der Hummeln, viele blühende Pflanzen, den großen Baum mit den weißen Blüten, man braucht sich nichts warmes anziehen - stopp-irgendwas ist nicht wahr.

Wenn ich an mir runterschaue sehe ich es, dicker Fleeceanzug, kein T-Shirt, keine kurze Hose oder einen Rock, all das was ich jetzt gerne anziehen würde all das was auch für mich Sommer ausmacht geht nicht. Ich sitze hier und friere, bin heute morgen aufgewacht und hatte schon Fieber, also gemessen und hei die40 C sind wieder da.

Schlechte Laune macht das, nein noch nicht mal schlechte Laune eher Depressionen ich bin fertig, heule zwischendurch, und weis doch ich kann nichts dran ändern. Der Para von Cetamol ist mein bester Freund, aber er scheint im Moment die Freundschaft nicht wirklich zu pflegen, hilft nicht.

Ich trau mich nicht in die Sonne, hat sie mir letzten Sommer noch gut getan, habe ich, nachdem ich sie gestern genossen habe, wenn auch in Maßen, Angst das ich nun, wie andere auch, nicht positiv reagiere und alles damit schlimmer mache.

Auch wenn ich all die schönen Sache geniesse die der Frühling und Sommer mit sich bringen, ich möchte Herbst und Winter. Überlege ernsthaft ob sich für uns nicht ein Fleckchen Erde finden lässt an dem mein Liebster genug Sonne bekommt, aber das Klima besser ist für mich.

Mittwoch, 15. November 2006

Ja ja der Stress

wurde mir ja schon gesagt , das zuviel Stress die Sarko wieder aufflammen lassen kann. Nur zu dumm das ich es derzeit wirklich nicht gebrauchen kann. Meine Haut reagiert wieder, es gibt Stellen an denen ich nicht vorbeistreifen darf, das erzeugt einen bösen stechenden Schmerz, die einzige Möglichkeit ist Druckkontakt, aber bloss nicht streicheln oder an irgendwas vorbei streifen, Pulli an den Unterarmen ist im Moment so ziemlich allerübelst.

Wenn es auf dem Rück wäre oder so, aber Unterarme, Kniekehlen und Gesicht ist blöd. Gut nur das man nichts sieht, Ausschlag wäre noch das was ich wirklich brauche, dann keller ich mich ein.

Sonntag, 18. Juni 2006

Mal einen Zwischenstand

In knapp 6 Wochen muss ich wieder zu den Kontrolluntersuchungen, eigentlich dachte ich es geht immer besser. Aber es täuscht. Die Schmerzen in der rechten Lunge nehmen zu und lassen dann wieder nach. Und ich bin platt, nicht von der Hitze nein Fieber platt. Dachte eigentlich, das sich das erledigt hätte. Aber ich habe wohl doch nicht das Glück das es so schnell geht wie man es gefunde hat.
Aber es geht mir ja gut. U. sorgt für mich, hält meine miesen Launen aus und ist dann immer noch lieb.

Mittwoch, 14. Juni 2006

Nebenwirkungen

Ich habe mich wirklich auf den Sommer gefreut, hier in meiner Wohnung ist es kühl. Und ich bin gefangen. Sobald ich in die Wärme komme bekomme ich fast keine Luft mehr. Abends wenn es kühler ist oder hier in der Wohnung kann ich mich bewegen und alles ist gut, draussen bekomme ich starke Schmerzen in der Lunge und falle fast um. Ich füle mich dann wie ein Fisch auf dem trockenen. Heute ist wieder einer dieser Tage an denen ich mich frage warum. Letzten Sommer bis Winter nur krank, dann vier Wochen alles ok und der Unfall von dem ich immer noch habe und dann diese blöde Sarko. Ich weis es kann ja nur besser werden, aber irgendwie schwebt da im Moment diese Stimme "Lächle und sei froh, es könnte schlimmer kommen, und ich lächelte und war froh und es kam schlimmer".
Ich will schwimmen gehen, Sonne haben und mich wohl fühlen.
Erst wenn man Gesundheit einbüsst weis man wie sehr man sie braucht.

Freitag, 2. Juni 2006

Schlafen

eigentlich geht es mir ja gut, Fieber ist mehr oder weniger im Griff und Schmerzen snd auch selten geworden. Dumm, das ich weis, dass da noch was ist, eigentlich wäre es mir lieber gewesen zu hören, es ist nur ein komischer Infekt.

Mein Schlafpensum steigt wieder, also rumort es auch. Die Leistungsfähigkeit war in der vergangenen Woche auch besser dieses auf und ab, ohne was tun zu können ist nicht wirklich meins. Nach 10,5 Stunden Komaschlafen immer noch nicht fit sein ist echt mehr als mies.

Mittwoch, 24. Mai 2006

Es geht mir guuuut...

es geht mir guuut *sing*-.

Oki, oki ich bin nicht super duper fit, aber seit Wochen habe ich die ersten drei Tage hinter mir an denen ich einigermassen fit bin. Schlaf brauch ich immer noch sehr viel, aber das Fieber ist auf dem Rückweg und damit steigt auch die Laune.

Jetzt habe ich langes Wochenende. Früher hab ich mich tierisch überBrückentage gefreut, heute denke ich über den Verdienstausfall nach. Manches verschiebt sich.

Donnerstag, 18. Mai 2006

Befund

den habe ich mir vorhin abgeholt, nun ist es sicher ich habe Sarkoidose, der Arzt geht von der akuten Form aus. Ganz sicher kann man aber erst sein wenn man die Blutwerte von nächster Woche und denen in 8 Wochen hat. Dann ist auch das nächste röntgen angesagt.

Warum ich, oder mein Körper sich ausgerechnet was ausgesucht haben, was man nicht behandeln kann im Sinn von heilen, frage ich mich.

Ausser Fieber bekämpfen, ausschliessen das nicht noch andere Organe ausser der Lunge betroffen sind, kann man nichts machen ausser hoffen und dem Körper nachgeben. Früher habe ich gedacht ich schlafe viel, heute weis ich ich kann noch mehr schlafen, von Freitagabend bis Montagmorgen 7 habe ich 48 Stunden gepennt. Ich brauchte es halt. Stress macht mich im Moment aggressiv, viele Menschen überfordern mich und eigentlich finde ich es hier in meinen 4 Wänden mit U. sicher und warm, sofern ich zugedeckt in der Sonne liege.

Ich lass mich nicht unterkriegen und dieser Sarkoidose zeig ich auch wo es lang geht, aber erstmal fitter werden, Schritt für Schritt. Der Doc hat mir gesagt wenn es sich bis in 8 Wochen verbessert oder stagniert kann man davon ausgehen das ich in einem Jahr wieder gesund bin. Wenn ich im Forum der Sarkoidoseforschung lese, bin ich dann eine von denen bei denen es am schnellsten festgestellt wurde und am schnellsten geheilt ist.

Hach ja ich bin halt aussergewöhnlich. *ironieoff*

Freitag, 12. Mai 2006

Freitag

Ist ein freier Tag, zumindest heute.

Eine Freundin sagte gestern Abend ich sei gierig. Immer wenn es darum geht mehr zu bekommen als nötig sei. Hm, eigentlich ist das ja schon fast eine Beleidigung, aber ich weis ja von wem es kommt, zudem weis ich das es in diesem Zusammenhang liebt gemeint ist.

Tja, gestern war ich halt mal wieder gierig, die Bronchoskopie habe ich nicht mitbekommen, tief und feste auf Kosten meiner Versicherung geschlafen. Das die mir aus den Bronchien und Lungen Stückchen rausknappsen war klar, leider ist dabei etwas schief gegangen. Luft ist aus den Lungen in den Bereich zwischen Lunge und Rippenfell gekommen, als ich wach wurde hats schon schwer aua gemacht und die haben nachdem
geröngt wurde, direkt Schmerzmittel gespritzt. Nach Hause durfte ich mittags, allerdings mit dem Hinweis, wenn ich schlechter Luft bekomme dann wäre meine Lunge zusammengefallen und ich solle sofort wieder in die Klinik kommen. Das brauchte ich dann nicht, aber die Nacht war nicht wirklich gut, liegen ging nur schlecht, schlafen auch nicht wirklich.

Heute morgen habe ich dann beschlossen das ich mir noch einen Tag Krank erlaube und dann bin ich zur Kontrolle und nochmal röntgen ins KH. Die Luft ist weniger geworden und jetzt darf ich auch Schmerzmittel nehmen.

Die Ergebnisse und der genaue Befund kommen nächste Woche. Also abwarten.

Montag, 8. Mai 2006

Ergebnis II

So, nachdem ich heute beim Lungenheiler und beim Augenheiler war, stehen einige Ergebnisse fest.

Zu 90% habe ich Morbus Boeck, nicht wirklich prickelnd, nicht wirklich ungefährlich aber auch nicht wirklich schlimm. Es kommt irgendwoher, lässt sich nur symphtomatisch behandeln und kann so gehen wie es gekommen ist.

Zeit? Naja von 3 Wochen bis zu 3 Jahren oder lebenslang. Prognose? kann mir keiner sagen, kommt auf meinen Körper an.

Um die restlichen 10% auszuschließen, denn die sind ja noch da, werde ich Donnerstag mal eben schlafen gelegt und man macht sich ein innerliches Bild von Bronchen und Lungen und knappst da irgendwo kleine Stückchen raus. Na ich werde schlafen, also alles halb so schlimm (hoffe ich).

Dann war ich noch beim Augenheiler, die Augen sind gesund, gott sei Dank, denn sonst wäre es mehr als haarig geworden.

Ich frage mich nur warum gerade ich eine Person von 8000-10.000 Deutschen sein muss die dazu noch raucht, wenn es doch meitstens Nichtraucher trifft. Ein Lottogewinn wäre mir irgendwie lieber gewesen. Naja, ich werd mich dann halt nach meinem Körper richten, bei Fieber liegen bleiben, bei platt sein langsam machen und wenn ich merke es wird zuviel nen Gang zurück schrauben. Ausgerechnet ich, wo ich so schnell ungeduldig mit mir selber werde wenn ich meine Leistung nicht bringen kann.

Aber wie sagt XXXXJo, wir schaffen das.

Und nu gibt es Futter, denn das die Augen gesund sind ist ein Grund zum feiern.
Euch noch einen schönen Abend.

Mittwoch, 26. April 2006

Ergebnis

so nun habe ich es und der Heiler steht vor einem Problem.

Alles untersucht, bis auf Liquor, und da bin ich auch nicht wirklich von begeistert, das er da evtl. dran will. Alle Bluttests sind nicht besonders grenzwertig, somit ist der Grund für dieses blöde Fieber immer noch nicht gefunden.

Allergien können kein Fieber hervorrufen,sagt der Heiler.

Also werde ich jetzt mit Antibiotika beschossen. Wenn dann bis Freitag das Fieber weg ist, denn ich darf sonst nichts mehr an Fiebersenkern nehmen, war es erfolgreich, wenn nicht habe ich ein mächtiges Problem und man will mich von innen nach aussen stülpen. Seit heute morgen habe ich keinen Fiebersenker mehr genommen und seit gut zwei Stunden steig es und steigt, mal sehen wann die Antis anschlagen. Bei 40 soll ich ihn anrufen und bei40.5 soll ich sofort was nehmen. Na dann hoff ich mal das ich das mitbekomme. So eine richtige Erkältung hat was für sich da weis man wenigstens warumm man krank ist und sich elendig fühlt. So hab ich Fieber,bin platt und nichts tut weh, nirgends.

Es wäre übrigens klasse, wenn jemand von Euch eine Idee hat was es sein könnte, denn der Heiler ist wirklich ratlos und meinte auch schon er muss sich mal bei seinen Kollegen umhören und zur Not wird Liquor untersucht und wenn da auch nichts ist, dann ab ins Tropeninstitut.
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